來的有點晚的母親節祝福,滿滿的心意送給媽媽

勇者的名字

/圖wendy

五月裡開滿了康乃馨花,第二個星期天送給媽媽…..,這是多少孩子朗朗上口的童謠,但是有些母親或許一輩子都無法聽到孩子為她獻上童稚的歌謠,更甚至於一輩子都無法聽見孩子喚她一聲媽媽,在這感恩的季節裡想要向這群特殊孩子的母親獻上最大的祝福與敬意。 

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  障礙就像被關起的一道門

生命會自己找到一扇窗

生命有無限的可能

 

參加了一對身心障礙家長的新書發表會中,更讓我看見了生命的堅毅與源源不絕的愛。書中的小主角「渝緹」,由於出生時臍帶繞頸,且吸入胎便,以致造成這位11歲清秀小女孩罹患了重度腦性麻痺,這對特別的父母將這一路來照顧寶貝女兒的心路歷程化成一篇篇動人的文字,希望可以鼓舞更多身心障礙的家庭。 

    渝緹爸爸任職與保險業,也因為有著渝緹這個寶貝讓他更加發願要投身公益,除了本業發展的有聲有色,還有另一項特殊的運動才能呢!來參加活動的貴賓中分享了這樣的小故事。

 

  這項運動才能的由來是為了博寶貝女兒的一笑而開始的感人故事。渝緹因為重度腦痲的關係無法行走及言語。某次機會渝緹爸爸發現渝緹在看爸爸打桌球時,眼神不但會隨著球移動,而且臉上也有了笑容及偶而發出幾聲細細的好似在說:爸爸,加油!的聲音呢。 

   所以渝緹爸爸便會利用空閒時間用嬰兒推車帶著寶貝女兒,去「看」爸爸打桌球。經常練習下練就一身好球技,雖然沒有辦法像一般親子一樣打球互動,但我深信在那一刻父與女的心是緊緊相繫在一起的,一種沒有對話卻在眼神中傳遞著千言萬語的互動。 

   渝緹爸爸介紹渝緹媽媽的出場介紹雖是詼諧,卻也讓人心疼。爸爸說:我的太太是睡得最少的媽媽。渝緹媽媽原本是專業的物理治療師,因為渝緹誕生後的照護問題使她決定成為全職媽媽,每一天你我還在睡夢中的清晨4點50分,媽媽已經起床張羅等等特殊學校交通車要來接渝緹的準備了。

 

   這樣的孩子因為障礙造成的肌肉發展問題,常常一頓飯得要花上1個鐘頭以上的餵食時間,更別說經常在半夜起床為孩子拍痰、注意呼吸順暢等等的問題。這對父母不但不懼異樣的眼光出書分享照顧孩子的經驗,那份對孩子無私奉獻的心更讓人動容。 

久練成鋼的毅力

 

   發表會邀請到同樣身為障礙者的朋友來到現場表演,他們有個挺特別的團名,名稱叫做「混障綜藝團」。別會錯意這可不是在罵人喔,因為團員們是混和了各種不同的障礙類別組和而成。其中一位團員「志賢」也特地從雲林搭車來到活動現場,他的表演讓現場許多人留下深刻的印象。 

   您能想像連說話都十分吃力,一句大家好得花上半分種才說的清楚的腦性麻痺患者開口唱歌嗎?志賢在國中求學時期,他的老師邀請他加入合唱團,憑著一股不願向命運低頭的毅力,每天花上兩個小時練唱,真可謂是「久練成鋼」,一首掌聲響起娓娓道來他的心聲。

   曾在自由時報的報導中看過一篇有關公車達人「小賴」的專訪,小賴是一位自閉症及強迫症患者。很喜歡搭乘大眾運輸工具的小賴,短短二、三十分的路程,他可以公車、捷運輪流換著坐,耗上數倍的時間才能到達目的地。

事實上, 小賴對於鐵製品有非常強烈的敏感性,經常是嘴唇接觸的方式來釋放內心的壓迫感;因此當他每次坐公車時,都必須完成一個尊嚴的儀式---親吻每一個台階,然後下車。大部分的公車司機及乘客雖然措愕但也多能寬容地看待這樣的行為。

一路上陪伴小賴的媽媽分享:「小賴2、3歲時發現他有墊腳及轉圈圈的習慣,帶到台大醫院被診斷有自閉症、失語症及智能不足」。媽媽陪著她嘗試各種治療方式,曾經小賴在診療室內大哭、媽媽陪著在診療室外猛掉淚;但她記得語言治療師說:「不管有沒有效,要一直對孩子說話!」,而小賴也很爭氣地在小二下學期,終於開口說話了。

  每次陪著小賴勘查公車路線,總不免遭受旁人異樣的眼光或冷言冷語的對待,有時遇上沒有耐心的司機或乘客就會招來一陣陣的咒罵。媽媽總是站在前方,像母鳥般用雙翼呵護著幼鳥。

這畫面讓我起想起當紅偶像劇犀利人妻中,堅強的媽媽面對記者包圍時發自內心的吶喊的台詞:「我的孩子不是我的擋箭牌,我才是我孩子的擋箭牌」,我情願承受你一千箭!一萬箭!要我死都甘願!

   母親懷胎十月歷經生產的疼痛,一點一滴拉拔長大的孩子,每個孩子都是母親心頭上一塊肉,母與子的緣份就像張綿密的網,牽動一生一世的情,如果障礙朋友都能有勇氣面對人生,那麼生來健全的我們又有什麼藉口逃避種種的考驗呢?

 燃燒殆盡亦無怨的母愛

猶記的初為人母的我,照顧新生兒時常是孩子哭,我也跟著哭。孩子的一顰一笑總能牽動父母的心,隨著孩子漸漸的成長,每一個階段都有著不同需要去學習、去適應的狀況,養兒方知父母恩,這句話說得真是貼切。

   但是擁有障礙孩子的父母,需要花上更多的心力去照料孩子,那樣的孩子是父母一輩子的牽掛,小賴的媽媽沒有放棄他,渝緹的父母沒有放棄他,當這些障礙家庭為了生存努力不懈時,為何還有擁有正常孩子的父母,對孩子做出殘忍的傷害行為?  

   在這次日本海嘯造成的重大災害中,多少母親永遠失去了心肝寶貝。海水倒灌的那一刻,大水沖散了母親與孩子緊握的手,也許這一別卻是天人永隔了。大水退散後,心急如焚的母親在一片荒蕪待建的殘瓦中用雙手搬開已崩壞的磚瓦,直到指尖的皮膚已撕裂,滲著鮮血的手仍不肯放棄一絲一毫的機會,不停呼喚著心肝寶貝的名字,自責的說:孩子啊,我對不起你,我沒能緊緊握住你的手。 

   在電視機前的我,看著新聞的同時早已是淚留滿面了,只能在心中暗自禱告奇蹟出現,更想緊握那位母親的手,告訴她,請不要過度責怪自己。這一切來的太突然,大自然的力量不是微小的人類可以與其抗衡的。 

您的孩子一定知道媽媽已盡了最大的努力,請為孩子好好的活下去,孩子沒能來的及迎接的美好人生,請用您的生命為她綻放最大的光彩。請把握能和深愛的人相處的每一刻,讓心中不再有遺憾。5月的感恩的日子裡,在此也想代表所有無法表達謝意的朋友說一聲,母親節快樂,媽媽我愛您! 

 

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把握每能與深愛的人相處的每一刻,讓美好的回憶永存心中

文章轉載自百世教育雜誌第236期

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